ABSTRACT
RESUMEN El autismo severo es uno de los niveles de deterioro del trastorno del espectro autista, descrito en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales en su quinta versión. El presente estudio describe el autismo severo según la literatura científica y discute, a partir de la información producida por los participantes, su impacto social en la vida familiar de este sujeto. La investigación se caracteriza por ser descriptiva-explicativa con datos cuantitativos y cualitativos con una perspectiva de enfoque cualitativo para el análisis e interpretación de datos. Los resultados apuntan al intenso sufrimiento experimentado por las personas con autismo severo y sus familiares, así como a los impactos sociales debido a la ausencia de políticas públicas efectivas que favorezcan la calidad de vida e inclusión social de estos sujetos. Se concluye que la invisibilidad del autismo severo en la sociedad brasileña es un factor que promueve y perpetúa los mecanismos de exclusión social, además de la evidencia de la necesidad de más estudios, investigación y difusión sobre el tema.
RESUMO O autismo severo se constitui um dos níveis de comprometimento do Transtorno do Espectro Autista, descrito no Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais em sua quinta versão. O presente estudo descreve o autismo severo segundo a literatura científica e discute, a partir das informações produzidas pelos participantes, seu impacto social na vida familiar desse sujeito. A pesquisa se caracteriza como descritiva-explicativa com dados quantitativos e qualitativos numa perspectiva de abordagem qualitativa para análise e interpretação dos dados. Os resultados apontam para intensos sofrimentos vivenciados pela pessoa com autismo severo, bem como por seus familiares, além de impactos sociais pela ausência de políticas públicas efetivas que favoreçam sua qualidade de vida e inclusão social do sujetos. Conclui-se que a invisibilidade do autismo severo na sociedade brasileira, é um fator promotor e perpetuador de mecanismos de exclusão social, além da evidência da necessidade de mais estudos, pesquisas e divulgações sobre o tema.
ABSTRACT Severe autism is one of the levels of impairment of Autistic Spectrum Disorder, described in the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders in its fifth version. This study describes severe autism according to the scientific literature and discusses, from the information produced by the participants, its social impact on the family life of this subject. The research is characterized as descriptive-explanatory with quantitative and qualitative data in a perspective of qualitative approach for data analysis and interpretation. The results point to the intense suffering experienced by people with severe autism, as well as their families, as well as social impacts due to the absence of effective public policies that favor their quality of life and social inclusion. It is concluded that the invisibility of severe autism in Brazilian society is a factor that promotes and perpetuates mechanisms of social exclusion, besides the evidence of the need for further studies, research and dissemination on the subject.